Фото
10:37, 21 января 2021

Еще есть время помочь Адаму Нагоеву


Малыш Адам Нагоев из селения Карагач Прохладненского района, страдающий спинально-мышечной атрофией (СМА) 1 типа  вместе с мамой вчера вылетел в Москву по приглашению Елизаветинского  детского  хосписа.

Адам – второй ребенок в КБР, который нуждается в дорогостоящем швейцарском препарате «Золгенсма». О мальчике  и его тяжелом недуге я рассказывала в одном из предыдущих постов.

В Кабардино-Балкарии есть еще один ребенок с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 типа

Про Адама широкой публике стало известно совсем недавно, поэтому средств  для него собрано немного. При этом времени осталось  уже не так много – препарат  «Золгенсма» клиниками США вводится больному ребенку в возрасте до двух лет. Адаму уже год и восемь месяцев. Европейские же клиники применяют препарат детям с весом до 13,5 килограмма. Мальчик Адам весит семь с половиной кг.

Я встретилась с мамой Адама, Адият Нагоевой, а также ее родителями в аэропорту Нальчика перед отправлением в Москву.

На мой вопрос, почему  так затянулся  вопрос со сбором средств для ребенка,  Адият пояснила, что ребенку долго не могли поставить правильный диагноз. А бабушка ребенка рассказала, что они не знали  как нужно поступить и «обращались за помощью и советом ко всем, но никто не смог помочь». Также бабушка отметила, что «вопрос здесь сильно затянулся», а тем временем, 27 мая мальчику исполнится два года.

Кроме того, врачи - неврологи на местах сами не могут назначить препарат «Золгенсма», который пока не зарегистрирован в России. Они направляют  заявку в Минздрав. После чего дается разрешение на открытие сбора на препарат.

По словам Адият, в Минздраве ей сказали, что она не может открыть сбор средств  на «Золгенсму», так как препарат  мальчику рекомендован, но еще не назначен. Поэтому она в объявлении о сборе средств  указала -  «на реабилитацию». При этом,  препарат «Золгенсма» был рекомендован малышу  медицинским заключением врача-генетика  Научно-исследовательского  клинического института  педиатрии Минздрава РФ еще  4 сентября 2020 года.

Тогда же в Москве с помощью фонда «Семьи СМА» она участвовала в розыгрыше на бесплатный препарат Золгенсма. Они же для мальчика выдали аспиратор для отсасывания слизи изо рта, специальную обувь. 

Адият сказала мне, что летит в Москву в надежде, что в клинике помогут ее ребенку не только поддерживающей терапией,  но и с решением  остальных вопросов.  Адам Нагоев  является «срочным ребенком», так как его лечение не требует отлагательства.

Времени осталось мало, но оно еще есть. Так что, друзья, у нас есть возможность помочь ребенку.

 

Абхазия: как Бжания объясняет свои попытки удержать власть Абхазия: как Бжания объясняет свои попытки удержать власть НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ "Точка невозврата еще не пройдена", — заявил президент Абхазии, не уточнив, что он имеет в виду. При этом Аслан Бжания согласился подать в отставку при условии, что участники протестной акции разойдутся, в противном случае он отзовет заявление, следует из текста соглашения с оппозицией. Подробнее читайте на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/category/abkhazia_crisis 19 ноября 2024, 01:20 Тбилиси: наблюдатели требуют повторных выборов Тбилиси: наблюдатели требуют повторных выборов НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Наблюдатели, проводившие мониторинг выборов в парламент Грузии, организовали акцию протеста в Тбилиси. Их протест поддержали оппозиционные партии, которые провели шествие в центре города. Протестующие собрались перед зданием парламента и потребовали провести повторные выборы. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405691 18 ноября 2024, 00:36 Ереван: Тунберг протестует против COP29 Ереван: Тунберг протестует против COP29 НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Перед зданием офиса ООН в Ереване прошла протестная акция "Stop Greenwashing Genocide!" Экоактивисты организовали акцию в ответ на решение ООН провести климатическую конференцию COP29 в Баку. В акции протеста в Ереване приняла участие Грета Тунберг, ранее присоединившаяся к протестующим в Тбилиси, но отказавшаяся ехать на COP29 в Баку. Между тем конференция в Азербайджане стала одним из самых глобальных саммитов на постсоветском пространстве. В Баку прибыли свыше 50 глав государств и правительств, 80 тысяч участников саммита. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405639 15 ноября 2024, 23:49 Протестующие взяли в осаду парламент Абхазии Протестующие взяли в осаду парламент Абхазии НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Участники протестов против инвестиционного соглашения с Россией прорвались во двор парламента Абхазии. Силовики вытеснили толпу за ограду и перекрыли брешь машиной спецтехники. Протестующие продолжили сносить забор, в ответ силовики начали забрасывать их дымовыми шашками. Позже к участникам протеста вышел глава СГБ и министр МВД. После переговоров силовики отправились передавать требования протестующих президенту. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405616 15 ноября 2024, 15:10 Протесты в Абхазии: перекрытие мостов и массовые драки Протесты в Абхазии: перекрытие мостов и массовые драки НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Жесткое задержание противников инвестиционного соглашения с Россией спровоцировало массовые беспорядки в Абхазии. Силовики в Сухуме 11 ноября задержали пять человек, участвовавших в собрании общественности Гудаутского района. С требованием освободить задержанных возмущенная толпа попыталась штурмовать здание Службы госбезопасности. Протестующие перекрыли мосты на въездах в Сухум. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405502 12 ноября 2024, 13:49 Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Новый генплан нарушает права десятков тысяч жителей Краснодара, заявили собравшиеся на митинг горожане. Участники акции записали видеобращение на имя президента Путина с просьбой вмешаться в ситуацию. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405231 04 ноября 2024, 01:54