Фото
21:51, 15 января 2021

Как скоро заработает детский фонд «Круг Добра»?


Стало известно, что 6 января Владимир Путин подписал Указ «О создании фонда, поддерживающего детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Фонд является федеральным проектом, финансироваться будет из госбюджета за счет повышения  НДФЛ с 13 процентов до 15 для лиц с доходом выше пяти миллионов в год.

Фонд будет финансировать лечение детей с заболеваниями, угрожающими жизни, а также обеспечение техническими средствами реабилитации, которые не входят в федеральный перечень  услуг, предоставляемых льготникам.

Сформированный перечень заболеваний состоит из  тридцати тяжелых и редких болезней, а лечение в этом году должны получить четыре тысячи детей.  Эти вопросы обсуждались  на совещании  с Президентом  в режиме видеоконференции.

http://www.kremlin.ru/events/president/news/64865

Надо сказать, что создание данного фонда  является большим достижением  и долгожданным решением,  поскольку дорогостоящее лечение детей недоступно для большинства родителей в нашей стране. Как правило, деньги на такое  лечение собираются  «всем миром».

В нашей республике на сегодняшний день известно о двух малышах, которые нуждаются в дорогостоящем лечении. Для них помощь федерального фонда «Круг добра» может стать спасением. Это Магомед Тюбеев, которому 9 месяцев, и Адам Нагоев, возраст которого год и восемь месяцев. Оба мальчика страдают СМА-1 типа.

Поскольку я писала про двух наших мальчиков и возникали вопросы по новому фонду, то я решила выяснить - как скоро заработает фонд и когда реально дети будут получать от него помощь. И вот что удалось узнать.

Председателем фонда назначен Александр Ткаченко, протоирей и основатель первого детского хосписа в России. Фонд открыл свою страницу в Инстаграме, где имеется всего одна запись о подписании Указа. Никаких других сведений пока нет.  

Безусловно, реализация любого проекта требует подготовительного периода.  В частности, для фонда требуется сформировать попечительский совет из десяти человек, экспертный совет, который будет принимать решение о  лечении каждого ребенка отдельно. На регистрацию фонда также  уйдет время. Таким образом, о сроках, когда  планируется начать работу, ничего пока неизвестно.

Сообщества родителей, у которых дети страдают орфанными (редкими) заболеваниями, бьют тревогу по поводу того, что будет упущено драгоценное время, пока фонд заработает.  Некоторые родители даже вышли с одиночными пикетами. Детские фонды, поддерживающие больных детей, также решили выступить в СМИ с призывом к компетентным органам по вопросу с тем, чтобы региональные власти и благотворители не ослабляли работу до начала деятельности фонда.

 

Абхазия: как Бжания объясняет свои попытки удержать власть Абхазия: как Бжания объясняет свои попытки удержать власть НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ "Точка невозврата еще не пройдена", — заявил президент Абхазии, не уточнив, что он имеет в виду. При этом Аслан Бжания согласился подать в отставку при условии, что участники протестной акции разойдутся, в противном случае он отзовет заявление, следует из текста соглашения с оппозицией. Подробнее читайте на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/category/abkhazia_crisis 19 ноября 2024, 01:20 Тбилиси: наблюдатели требуют повторных выборов Тбилиси: наблюдатели требуют повторных выборов НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Наблюдатели, проводившие мониторинг выборов в парламент Грузии, организовали акцию протеста в Тбилиси. Их протест поддержали оппозиционные партии, которые провели шествие в центре города. Протестующие собрались перед зданием парламента и потребовали провести повторные выборы. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405691 18 ноября 2024, 00:36 Ереван: Тунберг протестует против COP29 Ереван: Тунберг протестует против COP29 НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Перед зданием офиса ООН в Ереване прошла протестная акция "Stop Greenwashing Genocide!" Экоактивисты организовали акцию в ответ на решение ООН провести климатическую конференцию COP29 в Баку. В акции протеста в Ереване приняла участие Грета Тунберг, ранее присоединившаяся к протестующим в Тбилиси, но отказавшаяся ехать на COP29 в Баку. Между тем конференция в Азербайджане стала одним из самых глобальных саммитов на постсоветском пространстве. В Баку прибыли свыше 50 глав государств и правительств, 80 тысяч участников саммита. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405639 15 ноября 2024, 23:49 Протестующие взяли в осаду парламент Абхазии Протестующие взяли в осаду парламент Абхазии НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Участники протестов против инвестиционного соглашения с Россией прорвались во двор парламента Абхазии. Силовики вытеснили толпу за ограду и перекрыли брешь машиной спецтехники. Протестующие продолжили сносить забор, в ответ силовики начали забрасывать их дымовыми шашками. Позже к участникам протеста вышел глава СГБ и министр МВД. После переговоров силовики отправились передавать требования протестующих президенту. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405616 15 ноября 2024, 15:10 Протесты в Абхазии: перекрытие мостов и массовые драки Протесты в Абхазии: перекрытие мостов и массовые драки НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Жесткое задержание противников инвестиционного соглашения с Россией спровоцировало массовые беспорядки в Абхазии. Силовики в Сухуме 11 ноября задержали пять человек, участвовавших в собрании общественности Гудаутского района. С требованием освободить задержанных возмущенная толпа попыталась штурмовать здание Службы госбезопасности. Протестующие перекрыли мосты на въездах в Сухум. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405502 12 ноября 2024, 13:49 Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Новый генплан нарушает права десятков тысяч жителей Краснодара, заявили собравшиеся на митинг горожане. Участники акции записали видеобращение на имя президента Путина с просьбой вмешаться в ситуацию. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405231 04 ноября 2024, 01:54