Фото
19:03, 16 октября 2024

Спасти Имрана


НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

У 9-летнего Имрана из  Кабардино-Балкарии медики выявили редкое генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна.

По словам мамы мальчика, Юлии Гетоковой, с трехлетнего возраста, когда ребенок стал разговаривать, он частенько жаловался на боль в ножках. Поначалу родители относили это к детским капризам, думая, что малыш хочет, чтобы его носили на руках. Когда жалобы ребенка стали частыми, родители обратились к врачам. Ему поставили неверный диагноз и, соответственно, лечили неправильно. 

Ситуация прояснилась, когда московские доктора предложили родителям сделать генетический анализ. У ребенка была выявлена мышечная дистрофия Дюшенна – редкое дегенеративное нервно-мышечное заболевание, вызванное генной мутацией. В мире этой болезнью заболевают один на 5 тысяч человек. Болезнь приводит к атрофии мышц, к обездвиживанию.

Имрану можно помочь.

В 2023 году на фармацевтическом рынке появился  новый медицинский препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна – «Элевидис». Он вводится однократно и процесс распада мышц останавливается. Проблема в стоимости препарата  – 265 миллионов рублей. Сумма огромная не только для семьи мальчика, но и для всех его родственников и окружения.

Как рассказала Юлия, она обращалась в фонд «Круг добра», но ей там сказали, что сумма для фонда неподъемная.

Кроме того, лекарство в России применяется для детей в возрасте 4-5 лет. Имрану же уже 9. Но Юлия говорит, что в зарубежных странах, в частности в ОАЭ препарат назначают и в 9 лет. Потом уже будет поздно. И мама предпринимает все усилия, чтобы не упустить этот последний шанс спасти своего ребенка. 

Сейчас Имран на гормонотерапии. Такое лечение облегчает состояние, но имеет множество неблагоприятных побочных воздействий.
Сможет ли общество откликнуться на беду отдельной семьи? 

Я верю, что да. Однажды уже в Кабардино-Балкарии собрали такие суммы для двух мальчиков. Одного из них удалось спасти.

Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Новый генплан нарушает права десятков тысяч жителей Краснодара, заявили собравшиеся на митинг горожане. Участники акции записали видеобращение на имя президента Путина с просьбой вмешаться в ситуацию. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405231 04 ноября 2024, 01:54 Ереван: участники акции памяти рассказали истории репрессированных родных Ереван: участники акции памяти рассказали истории репрессированных родных НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".18+ В Ереване прошла ежегодная акция "Возвращение имен". На ней участники зачитали более 150 имен репрессированных в годы советской власти. В Армении акция проводится в четвертый раз. Посетившие мероприятие рассказали корреспонденту «Кавказского узла» о репрессиях родственников и о том, почему важно не забывать те трагедии. 29 октября 2024, 23:28 Акция в Тбилиси: что требуют протестующие Акция в Тбилиси: что требуют протестующие НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Жители Грузии, не согласные с итогами парламентских выборов, вышли на протест и перекрыли проспект Руставели в Тбилиси. Они потребовали провести новые выборы под эгидой международной избирательной комиссии. Президент Саломе Зурабишвили выступила перед протестующими указав, что на выборах «украли» голоса избирателей. Оппозиционеры заявили, что не смирятся с итогами выборов со множеством нарушений. Подробнее: https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405031 28 октября 2024, 23:15 Грузия протестует: последний шанс стать Европой Грузия протестует: последний шанс стать Европой НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Сторонники вступления Грузии в Евросоюз провели 20 октября шествие и митинг в Тбилиси. Акция прошла на фоне отказа членов Евросоюза от встреч на высоком уровне с правительством Грузии. Процесс евроинтеграции Грузии был приостановлен после вступления в силу закона "О прозрачности иностранного влияния". Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404782 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 20 октября 2024, 23:24 Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Только спустя полгода семьям, чьи дома пострадали от наводнения в Армении, начали выплачивать компенсации. Жители общины Алаверди рассказали, что на полученные недавно деньги начали восстанавливать свои дома. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404636 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 16 октября 2024, 19:19 Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot Встреча делегаций Чечни и Ингушетии после перестрелки в офисе Wildberries закончилась взаимными обвинениями и угрозами. Адам Делимханов призвал "рубить головы", рассказал член Национального совета Ингушетии Муса Албогачиев. При этом сам Албогачиев заявил: "Мы не можем прощать кровь, для этого есть свои хозяева — кровники". Кто прав? Кто виноват? Кому должна принадлежать компания Wildberries? — такими вопросами "Кавказский узел" не занимается. "Кавказский узел" беспокоят последствия этого конфликта для региона на фоне его дальнейшей эскалации. Вмешательство кадыровцев уже привело к кровопролитию. Теперь их провальная попытка примирения может запустить механизм кровной мести. 03 октября 2024, 19:11